Menerima vitiligo sebagai bagian dari diri bukan hal mudah. Namun, Itang Setiawan (28) mampu melalui perjalanan panjang ini sampai ia menganggap vitiligo sebagai keajaiban.
Tak ada gejala apa pun. Itang tidak mengalami demam, pusing, atau keluhan lain. Namun tiba-tiba pada tahun 2012, ia menemukan bercak putih pada pipi, dekat bibir yang kian lebar.
“Dulu memang ada banyak jerawat, saya pikir ya bekas jerawat. Tapi lama-lama makin lebar. [Kemudian] diperiksakan ke dokter kulit, katanya vitiligo. That’s it,” ujar Itang saat berbincang dengan CNNIndonesia.com akhir pekan lalu.
Tidak ada informasi lain atau anjuran yang ia terima. Itang hanya dibekali obat dan salep. Pun karena minim informasi, orang sekitar berasumsi Itang terkena kanker.
Hal ini pun memotivasi Itang untuk mencari tahu lebih banyak tentang vitiligo. Namun soal obat, ia tetap mengandalkan dokter kulit.
“Pemahaman soal vitiligo ini berguna buat membangkitkan rasa pede, bahwa dengan vitiligo ini saya bisa ngapain ya,” imbuhnya.
Vitiligo sempat mengganggu karier
Vitiligo membuat vitiligan (orang dengan vitiligo) mengalami hipopigmentasi atau kadar melanin kulit rendah. Akibatnya, warna kulit tidak merata dan muncul bercak putih yang kontras dengan warna kulit asli.
Warna kulit tidak merata sangat terlihat pada wajah. Selama beberapa tahun pascadiagnosis vitiligo, menghadapi orang banyak jadi sesuatu yang tak menyenangkan buat Itang.
Makeup pun jadi sarana untuk berbaur dan tidak dipandang aneh oleh orang sekitar.
Namun demikian, bukan soal pandangan masyarakat yang Itang khawatirkan. Alih-alih penilaian orang, Itang lebih khawatir kondisi vitiligo menghalanginya dalam mencari pekerjaan.
“Saya takut enggak dapat kerjaan pas di usia yang sedang aktif-aktifnya cari pengalaman,” katanya.
Betul saja, Itang pernah gugur di proses rekrutmen sebuah perusahaan karena vitiligo.
Mulanya, makeup memang mampu meratakan kulit wajah. Namun, ia menduga pewawancara menyadari kondisi kulitnya dari warna jari yang tidak rata.
Jungkir balik mencari pekerjaan menemukan titik terang. Hanya saja, tetap ada yang mengganjal.
Itang menemukan, ternyata menutup kondisi kulit dengan makeup tidak membuat dia sepenuhnya aman.
Masyarakat memang masih memandang miring para pria yang mengenakan makeup. Bekerja di bidang retail busana membuat dia sering berhadapan dengan pelanggan.
Ada rasa yang masih berkecamuk soal vitiligo, ditambah pelanggan yang gamblang menertawakan atau nyinyir.
“Saya lagi tugas di kasir. Saat itu jelasin soal transaksi, habis itu ke belakang buat minum. Pas balik ditanya ‘Dari mana kak? Habis touch up?’,” ujarnya.
“Ada yang ketawa keras. ‘Om kenapa muka lo aneh banget?’ [Saya bilang] kalau dihapus, bakal lebih aneh lagi.”
Itang merasa dirinya tak berbeda dengan anak muda lain yang ingin bekerja, memiliki uang sendiri dan tidak jadi beban orang tua. Namun, gara-gara kondisi kulit, segala sesuatunya jadi berat.
Akhirnya, ia lelah untuk terus bersembunyi dan menyembunyikan kondisi diri yang sebenarnya. Di tahun 2017 atau setelah dua tahun bekerja, ia mulai membuka diri.
“Saya jujur ke atasan. Jujur bilang, saya sebenarnya punya kondisi ini, saya pakai makeup, saya berikan pemahaman. Ternyata respons beliau positif. Dari situ titik baliknya. Oh, dunia tidak semengerikan itu yah,” kenangnya.
Bangun komunitas
Menerima diri sepenuhnya ternyata membawa Itang pada hal-hal tak terduga, termasuk inisiatif untuk membentuk komunitas.
Dia bercerita, atasan di tempat kerja mengirim video musik milik penyanyi Agatha Suci. Video musik lagu “Siapa Dia” tersebut menampilkan model perempuan dengan kondisi serupa dengan Itang.
“Saya mencari tahu, namanya Zsazsa. Saya ngefans karena salah satu alasan saya buat bangkit ya lihat video dia. Saya merasa relate sama lagunya juga,” katanya penuh semangat.
Dari sini, ia mencari Zsazsa dan mencoba terhubung lewat media sosial.
Dari hubungan pertemanan biasa, keduanya jadi sahabat. Kemudian muncul inisiatif untuk membangun komunitas buat vitiligan seperti mereka.
Komunitas Vitiligo Power Indonesia (Vitipower) pun berdiri pada tahun 2021 dengan tujuan mendukung dan membantu vitiligan agar menerima diri secara utuh. Buat Itang dan Vitipower, penerimaan diri jadi modal paling penting bagi para vitiligan.
“Kita jalanin terapi apa pun, selama masih stres, ya, enggak ada hasil. Kita terima diri kita, kita usaha lewat medis, apa pun hasilnya dari terapi, berobat, remisi tercapai,” katanya.
Dia ingin menularkan semangat pada vitiligan lain, terutama yang masih belum menerima diri dan belum percaya diri menghadapi dunia luar.
Itang berani bilang bahwa vitiligo membawanya ke banyak hal yang tak diduga sebelumnya. Siapa sangka wajahnya terpampang di editorial majalah Dewi. Ia juga jadi berkesempatan menapak catwalk dengan mengenakan busana karya desainer Harry Halim.
“Vitiligo itu, saya sampai menulis, adalah keajaiban Tuhan yang salah satunya pengingat buat kita bahwa segala sesuatu itu titipan, termasuk warna kulit,” imbuhnya.
Kini, nyinyiran, olokan, atau pandangan aneh orang sekitar tak lagi diambil pusing. Ia bahkan melihatnya sebagai pengalaman lucu.
“Ketemu orang di jalan, saya bawa motor, dilihatin tuh. Kalau posisi saya belum pede, pasti sakit hati. Kalau sekarang paling dikasih mata genit,” pungkas Itang.